El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha puesto en marcha la Unidad de Enfermedades Raras con la que da servicio a los pacientes que debutan en la enfermedad en la edad adulta –aproximadamente el 30% de los casos- y a los que ya venían siendo tratados por el Servicio de Pediatría y necesitan continuidad asistencial al cumplir la mayoría de edad.