00:00 | Introducción.
02:52 | Alzheimer infantil.
04:22 | ¿Qué es el Alzheimer en niños?
07:45 | Diagnóstico de Diego.
09:13 | ¿Qué es el Síndrome de Hunter?
12:25 | Síndrome de Sanfilippo.
15:45 | Salir del país por un diagnóstico.
18:40 | Página de GoFoundMe.
20:30 | ¿Qué otras enfermedades se pueden confundir con el autismo?
22:00 | Enfermedades sin curas.
22:41 | Investigaciones sobre el Síndrome de Sanfilippo.
24:00 | Pronostico del Síndrome Sanfilippo.
26:18 | ¿Qué es la Delfinoterapia?
27:55 | Beneficios de las delfinoterapia.
29:50 | El rol del cuidador en una enfermedad.
32:20 | ¿Qué es el estrés del cuidador?
35:50 | Vida personal de Alma.
36:40 | Proyecto Arcoíris.
40:20 | Ser madre de un niño con discapacidad.
42:02 | “Cómo ser feliz en medio de un diagnóstico”

El episodio de hoy compartimos la historia de Diego, un niño de 13 años que padece una enfermedad poco común, la mucopolisacaridosis tipo 2 o síndrome de Hunter. A lo largo del episodio, se revela cómo Diego fue diagnosticado con esta enfermedad desde una edad temprana y cómo su madre, Alma, ha luchado incansablemente por su salud y bienestar.

El episodio comienza con Viviana Gibelli y Alma discutiendo la sorprendente historia de Diego y su diagnóstico. A pesar de enfrentar el subtipo más agresivo de la enfermedad, Diego ha superado las expectativas médicas y sigue vivo.

Alma comparte que su embarazo fue difícil debido al estrés y la relación complicada con el padre de Diego. El niño nació prematuro y tuvo problemas de salud desde el principio, incluyendo hipertensión pulmonar y problemas alimentarios. Estos primeros desafíos llevaron a su primer diagnóstico de autismo.

Sin embargo, a medida que Diego creció, Alma notó retrasos en su desarrollo y comenzó a buscar respuestas adicionales. Visitó varios pediatras y finalmente, después de muchas evaluaciones, recibió un diagnóstico de mucopolisacaridosis tipo 2, una enfermedad rara y degenerativa.

Alma comparte cómo su vida cambió drásticamente desde el diagnóstico de Diego, incluyendo su separación del padre de Diego, quien reside en España. A pesar de las dificultades, ella se convirtió en una cuidadora dedicada y comprometida.

Luego, Alma explica cómo Diego experimentó un deterioro progresivo a partir del 2015, lo que llevó a problemas graves de sueño y otros síntomas preocupantes. Desesperada por encontrar una solución, Alma buscó la delfinoterapia como una posible terapia alternativa y notó mejoras significativas en Diego después de solo tres días de tratamiento.

Alma también comparte su proyecto llamado "Proyecto Arcoiris", donde está construyendo una casa en Margarita para ofrecer delfinoterapia gratuita a otras familias con niños con condiciones especiales.

La historia de Alma y Diego es una inspiradora muestra de amor, resiliencia y la importancia de brindar apoyo a aquellos que enfrentan desafíos médicos excepcionales.


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